Discapacidad-Legislación (FIBROMIALGIA)

Las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se encuentran protegidas por las siguientes leyes:

 

Ley 26.529 de Derechos del Paciente.

Esta ley le asegura:

  • Asistencia médica si usted no se encuentra tratado por otro profesional competente.
  • Ser tratado digna y respetuosamente.
  • Ser atendido con confidencialidad e intimidad.
  • Recibir información sanitaria por escrito.
  • Reclamar y recibir su historia clínica dentro de las 48 hs. de solicitada.

 

La ley 23.592 de Antidiscriminación:

Esta Ley lo protege para no ser discriminado por su condición física.

 

Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes.

Comprende a personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, asegurando a los pacientes, el derecho a cobertura de obras sociales y prepagas. Aún no comprende a personas con Sensibilidad Química Múltiple.

 

Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de Discapacidad.

Esta ley se aplica a las personas que sufren alguna alteración funcional, que implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional, laboral. Las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple en grado severo, tienen derecho a la obtención del certificado de discapacidad, sin que represente un impedimento, ni puedan discriminarse debido a la enfermedad por la que se presentan.

Una vez obtenido el certificado esta ley les asegura:

  • Servicios de rehabilitación a las personas que carezcan de obra social.
  • Formación laboral o profesional.
  • Préstamos para facilitar su actividad laboral o intelectual.
  • Empleos en entes públicos hasta llegar al 4% del personal de su planta.
  • Fiscalización de tareas por el Ministerio de Trabajo.
  • Concesiones para instalar comercios pequeños en sedes administrativas estatales.
  • Apoyo a talleres protegidos.
  • Libre estacionamiento y derecho a estacionar en zonas reservadas para discapacitados.
  • Pase para viajar en transportes terrestres públicos sin cargo.
  • Uso de asientos reservados en transportes públicos.
  • Uso de indentificación para sus vehículos.
  • Deducción para sus empleadores del 70% del valor de su salario, aplicable al impuesto a las ganancias.
  • Excensión del pago de patentes de su casa y automóvil.
  • Franquicias en la compra de su vehículo.

 

Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones básicas en Rehabilitación para personas con Discapacidad:

Le permite pecibir prestaciones de su obra social para su rehabilitación.

 

La ley 24.754 de Medicina Prepaga:

Le permite recibir prestaciones de su prepaga para su rehabilitación.

 

La ley 25.280

Lo ampara contra todas las formas de discriminación a personas con discapacidad.

 

Ley 23.661

Asegura la continuidad de prestaciones sin discriminación para todas las personas que habiten el país.

 

Ley 20.475

Permite jubilarse a con 20 años de servicio y 45 años de edad.

 

Ley 18.910.

Permite obtener una pensión no contributiva por invalidez.

 

Tratados Internacionales a los que está suscripto Argentina.

 

Las personas con discapacidad estan amparadas por los siguientes Tratados Internacionales:

1. Convención sobre Readaptación y Empleo. OIT.

2. Convención Interamericana sobre todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. OEA.

3. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ONU. Asociación Fibroamérica promueve los derechos de los pacientes.

 

Acciones de Fibroamérica por los derechos de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónico y Sensibilidad Química Múltiple.

 

En el año 2007 Asociación Fibroamérica obtuvo el primer certificado de discapacidad por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del mundo, sentando precedente para establecer el reconocimiento de las discapacidades invisibles.

Extendimos a los países del Mercosur, nuestra tarea de concienciación sobre la discapacidad de los síndromes, presentando proyectos en las Cumbres Sociales, para ser puestos a disposición de los presidentes de los cuatro países integrantes.

Nuestros proyectos aconsejan:

  1. Conciencizar, prevenir y realizar las tareas necesarias para diagnosticar discapacidades invisibles.
  2. Proveer de computadoras a bajo costo a discapacitados para favorecer su reinserción y evitar su aislamiento.
  3. Incorporar a las asociaciones de discapacidad a los centros de tomas de decisiones.

 

En representación del Consejo Consultivo de Discapacidad de Cancillería, Asociación Fibroamérica integró el Grupo de Trabajo Nacional que responde bianualmente a Naciones Unidas, sobre el cumplimiento del Tratado de Derechos de Personas con Discapacidad.

 

En nuestra propuesta que fue integrada al Documento Final, observamos como obstáculos:

 

  1. La imposición de reglamentos internos sobre nuestras leyes nacionales y Tratados Internacionales
  2. El desconocimiento de la ley por empleados encargados de aplicarla.

 

Fibroamérica integró el debate organizado en el Senado para la formulación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en 2011, aprovechando la ocasión para ejercer una firme oposición a la presentación de leyes que favorecían regímenes monopólicos para la venta de medicamentos.

 

Como obtener el certificado de discapacidad:

La discapacidad es el resultado de una o más alteraciones funcionales, basadas en un marco conceptual psicosocial.

En caso de que alguna persona afirme que no se puede otorgar el certificado por una determinada enfermedad, estan cometiendo discriminación pasible de ser sancionada. Usted puede concurrir con su abogado para presentar un recurso de amparo.

El certificado de discapacidad es un documento público cuya obtención y presentación es voluntaria.

No afecta a la vida civil, los derechos de las personas, ni su capacidad laboral.

El causal de discapacidad por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica es de origen motor. El certificado de discapacidad se puede tramitar en las oficinas del Servicio Nacional de Rehabilitación mas próxima al domicilio que conste en su documento.

Para realizar la gestión usted debe solicitar un turno con su documento de identidad y certificados médicos correspondientes.

En los certificados de los profesionales que usted presente, deben constar las enfermedades que usted padezca, el porcentaje de alteración funcional que le produzcan, los medicamentos recetados, los tratamientos y la antigüedad de sus enfermedades.

Si usted obtiene el certificado de discapacidad, puede continuar trabajando en su empleo habitual y su empleador puede beneficiarse con excensiones en sus aportes patronales.

La comunicación acerca del mismo a su empleador es optativa y voluntaria. Su empleador a su vez, puede beneficiarse solicitando la imputación del 50 al 70% de su sueldo como pago a cuenta de ingresos brutos. (Leyes 10.520 y 22.431).

 

Jubilación por Invalidez.

Hay que diferenciar los requisitos, beneficios y alcances, que brindan el certificado de discapacidad de la jubilación por invalidez.

El certificado de discapacidad Se otorga en caso de que las personas sufran alteraciones funcionales que dificulten la integracion social, familiar, laboral.

Jubilación por invalidez. Mientras no se modifiquen las leyes argentinas, usted no puede adelantar su jubilación por invalidez, a causa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple. Para alcanzar el beneficio jubilatorio, su porcentual de invalidez debera alcanzar o superar el 66% de incapacidad. Las enfermedades y los porcentajes que suman para alcanzar el puntaje necesario se encuentran enumeradas en el Baremo de Clasificación, que se estableció al formular la Ley de Jubilaciones y pensiones en 1994. La Organización Mundial de la Salud, clasificó al Síndrome de Fatiga Crónica y a la Fibromialgia uno y dos años antes de sancionarse la misma. En nuestro país, aun no se habian realizado acciones de concienciación y debido al desconocimiento de los profesionales que intervinieron en su redacción, nuestros síndromes se encuentran excluidos del Baremo.

Hasta el momento, no se realizaron modificaciones para incluir los tres síndromes en el listado de enfermedades discapacitantes, situación indispensable para sumar el puntaje de incapacidad imprescindible para obtener la jubilación por invalidez.

Las Aseguradoras de Riesgos de Trabajo emplean para la cobertura de sus asegurados, el listado de enfermedades del Baremo de jubilaciones, excluyendo por esa razón a nuestros síndromes de la cobertura de daños por accidentes.

Proyecto de Ley en estado parlamentario

Las personas con nuestros síndromes que sufren el impacto de los síntomas y la disminución temporal en sus capacidades, carecen de los derechos a la salud, al empleo, a la educación y a la plena y necesaria inclusión. Sensibilizándose con nuestra necesidad de legislación, el senador provincial Santiago Nino, presentó un proyecto de ley provincial y nos acercó al diputado Eduardo Santín con quien elaboramos el primer proyecto de Ley Nacional, actualmente en estado parlamentario, basándonos en las necesidades de nuestros compañeros y estadísticas internacionales nacionales.                                                                                                                                 Pedimos a todos, especialmente a los legisladores nacionales que se sumen a nosotros integrando el cuorun necesario para votar nuestro proyecto y reparar nuestra tan demorada falta de derechos.

H.Cámara de Diputados de la Nación
PROYECTO DE LEY
Texto facilitado por los firmantes del proyecto.
Nº de Expediente
6218-D-2013
Trámite Parlamentario
125 (04/09/2013)
Sumario
HABITANTES QUE ACREDITEN EL PADECIMIENTO DE FIBROMIALGIA – FIBROMIOSITIS, FIBROSITIS -, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y/O LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE: EXTENSION DE LOS BENEFICIOS DE LAS LEYES 22431, DE SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS, 24314, DE ACCESIBILIDAD DE PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA Y 25765, DE FONDO PERMANENTE DE RECOMPENSAS.
Firmantes
SANTIN, EDUARDO – STORANI, MARIA LUISA – FIAD, MARIO RAYMUNDO – BIELLA CALVET, BERNARDO JOSE.
Giro a Comisiones
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA; DISCAPACIDAD; PRESUPUESTO Y HACIENDA.
El Senado y Cámara de Diputados,…
Artículo 1º: Extiéndanse los beneficios de las leyes 22.431, 24.314, 25765, sus modificatorias y reglamentarias, a todos los habitantes de la Nación que acrediten, conforme las resoluciones que dicte la Autoridad de aplicación, el padecimiento de Fibromialgia -Fibromiositis, Fibrositis-, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple
Artículo 2º: A los efectos enunciados en el artículo precedente, el diagnóstico de dichas enfermedad deberá ser realizado en Hospitales Públicos, por intermedio de médico reumatólogo y por medio de un equipo interdisciplinario que integren otros profesionales de la salud, como psiquiatras, psicólogos, clínicos, kinesiólogos, fisiatras, etc, los cuales aportarán en lo que a cada uno le compete para llevar a cabo la terapéutica correspondiente, de acuerdo lo determine la Autoridad de Aplicación.
Artículo 3º: Inclúyase en el baremo establecido por el decreto 478/98, Anexo I, sus modificatorias y complementarias, a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, cada una de ellas en un porcentual no inferior al requerido por el artículo 48, inc. a) de la Ley 24.241 a los fines de obtener el beneficio allí establecido.
Artículo 4º: Deróguese cualquier norma que se oponga a la presente.
Artículo 5º: Invítese a las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente Ley.
Artículo 6º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS

Señor presidente:
El presente proyecto de ley deriva de la lectura de la realidad social en que vivimos. Hoy en la Argentina, como en el mundo, miles de personas se ven afectadas por la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple siendo todas estas enfermedades de muy difícil acceder al diagnóstico y, por lo tanto, resultando casi imposible acceder al tratamiento correspondiente.
Es importante resaltar que éstas enfermedades, que atacaban mayoritariamente a las mujeres, hoy en día muestran altos índices de también en la población masculina.
FIBROMIALGIA: El Síndrome de Dolor Musculoso Esquelético, ampliamente distribuido, (llamado también LA ENFERMEDAD SILENCIOSA) se presenta en forma crónica, acompañado de fatiga, trastornos de sueño, y presencia de puntos excesivamente sensibles.
Tiene una prevalencia en la atención clínica general de aproximadamente el 2%, en la atención reumatológica aumenta hasta el 20% y se ve más frecuentemente entre las mujeres de entre 40 y 50 años.
Puede verse como enfermedad primaria, concomitante o asociada a enfermedades sistémicas o secundarias, por ejemplo, el Hipotiroidismo, Polimialgia Reumática u otras similares.
Desde 1990, la ACR, definió los criterios de clasificación de ésta enfermedad, los que tienen una sensibilidad del 88% y especificidad del 81%, ellos son:
Historia del dolor ampliamente distribuido por más de tres (3) meses y la prevalencia de 11 de los 18 puntos sensibles a la palpación digital, en la exanimación física del paciente.
Los síntomas principales son el dolor, la fatiga y la alteración del sueño, cada uno de estos con características especiales.
Existen una serie de síntomas asociados como son la rigidez, parestesias, cansancio matinal, cefaleas, trastornos digestivos, vaso espasmo digital, depresión, ansiedad, piernas inquietas, trastornos cognitivos, etc.
Se destacan los factores moduladores agravantes (clima frío y húmedo, sueño no reparador, fatiga mental o física, actividad física excesiva, ansiedad, stress), mitigadores (clima templado, actividad física moderada, sueño reparador, ejercicios de elongación).
Factores precipitantes: Enfermedades virales, Síndrome de Fatiga Crónica, VIH., Traumatismos crónicos y emocionales, otros.
Es de etiología desconocida, los principales factores que intervienen el desarrollo son factores psicógenos, endocrinos, musculares, del sistema nervioso autónomo y mecanismos alterados en el sueño, todos ellos se entrelazan entre si como un círculo vicioso en que cada alteración es catabolizadora de la siguiente, provocando una alteración en la modulación de los mecanismos del dolor en el sistema nervioso central.
Es importante que se haga el diagnóstico diferencial con otras patologías reumáticas, metabólicas, infecciosas, sistémicas, etc. De aquí se sospechará un paciente con FIBROMIALGIA a aquel que padezca dolor generalizado musculoso – esquelético crónico sin evidencia de afección articular ni reactantes de fase aguda.
SINDROME DE FATIGA CRÓNICA: El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD).
Los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.
Es una enfermedad crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo. De hecho, la mejor medida del impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física, como en la intelectual, aunque disponemos de escalas validadas de Clasificación de la Severidad e Impacto de la Fatigabilidad Anormal en un paciente concreto, como por ejemplo la Escala IFR de Fatigabilidad Anormal.
Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas “de seguridad” para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas.
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: Se trata de una enfermedad que se origina a consecuencia de la exposición a sustancia químicas tóxicas. Los pacientes reaccionan ,incluso a niveles muy bajos de un contaminante. Basta una moderada concentración de moléculas en el aire, normalmente por debajo de los niveles “legales” de contaminantes, para hacer estallar los síntomas. Las personas con Sensibilidad Química Múltiple son como “detectores vivientes” de esos niveles supuestamente “bajos.
Entre las sustancias involucradas en el inicio o el agravamiento de la dolencia la literatura científica cita una larga serie de ellas: plaguicidas , disolventes orgánicos, conservantes de la madera, pinturas y lacas para acabados , productos de perfumería y ambientadores (champú, barnices de uñas y quitaesmaltes, colonias, lociones de afeitado, cosméticos varios, desodorantes de locales) y en fin, las más diversas sustancias presentes (xileno, cloruro de metileno, destilados del petróleo, éteres de glicoles, tricloroetano ,formaldehído, freón, etanol, ácido nítrico, ácido clorhídrico, toluendiisocianato). Pueden darles problemas los más diversos elementos que contienen sustancias conflictivas ( desde rotuladores a tejidos o muebles nuevos, pasando por las tintas de periódicos y revistas, los barnices, las colas y pegamentos, algunos plásticos, resinas epoxi, etc). Se han realizado estudios que descartan cualquier posible origen psicológico, determinando que la exposición a una serie de compuestos, en niveles muy bajos, aún sin olor alguno que pudiera ser identificado por los afectados, dispara los síntomas. En cuanto a los mecanismos físicos orgánicos que estarían detrás de esta pérdida de tolerancia a la exposición a las sustancias químicas tóxicas una parte importante de los científicos que han estudiado este tema piensan que lo que se produce es una sensibilización del sistema límbico, muy accesible desde los nervios olfatorios, que exacerba las reacciones ante la presencia de determinadas sustancias, por baja que sea su concentración generándose una pérdida de tolerancia ante esos estímulos exteriores. Los síntomas que manifiestan los afectados son muy diversos y afectan a sistemas tales como el sistema nervioso central, músculo-esquelético, piel, mucosas, ojos, cardiovascular, respiratorio, gastrointestinal o genitourinario. Un afectado de SQM, a consecuencia de la exposición a las sustancias químicas tóxicas, puede experimentar dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía, dolores de cabeza, fatiga irritabilidad, pérdidas de memoria y concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas, taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento, problemas de apetito, prurito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos menstruales, vaginitis, impotencia, pudiendo tener un gran impacto sobre la calidad de vida.
Como comprenderá el Sr. Presidente, de lo que se trata no es de legislar sobre tres enfermedades en particular, sino, de igualar en derechos a quienes hoy están desigualados en la práctica. Esa es la razón de la labor político legislativa. Para ello estamos los legisladores y, si se me permite, esa es la esencia de la ley positiva en un Estado de Derecho. Que lo que en que las condiciones fácticas desigualan, las decisiones políticas, a través de la norma positiva, se encarguen de igualar.
Por todo lo expuesto, es que solicito la aprobación del presente Proyecto de Ley.